Henry Mathías, bebé con AME en Ibagué
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Imagen suministrada
20 Ene 2024 10:36 AM

¡Henry Mathías necesita ayuda! Campaña busca costear medicamento que solo se vende en Estados Unidos

Juliette Alexandra
Echeverry Bonilla
El medicamento cuesta US$2 millones y los padres del menor de 10 meses buscan salvarle la vida con colecta a través de redes sociales.

La Cariñosa 1420 AM, pudo conocer la historia de Henry Mathías, un bebé de 10 meses que padre AME, Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, enfermedad degenerativa que imposibilita al menor a realizar funciones vitales como comer, respirar y tragar y cuyo pronóstico de vida es de máximo 3 años según los expertos. Esto, ha motivado a los jóvenes padres del pequeño a emprender una dura batalla por su recuperación y la obtención del medicamento que podría salvarle la vida, pero que tiene un costo millonario y se consigue solo con el laboratorio Novartis en Estados Unidos.

Por su parte, Camila Rondón, madre del pequeño, ha asegurado que este medicamento le aportaría el gen que le falta a su hijo para poder llevar una vida normal, pero le quedarían solo 14 meses, pues debe ser aplicado antes de los dos años de edad, después, sería irreversible el daño producido por la enfermedad.

"Mi bebé tiene 10 meses, él ha tenido más de cinco neumonías y dos paros respiratorios. En este momento es usuario permanente de BPAP, porque sus pulmoncitos se han deteriorado por todo lo que ha pasado y se alimenta por una sonda gastronómica. Actualmente está en un tratamiento de por vida que se llama Nusinersen, que consiste en unas inyecciones intratecales que se aplican cada cuatro meses y que le prolongan un poco más la vida a mi bebé, pero no es suficiente.", señaló Camila. 

Es así como a través de redes sociales los padres de Henry Mathías, han ideado una campaña denominada ‘Una vida para Mathi’ @unavidaparamathi, que ya cuenta con más de 5 mil seguidores en Instagram y cuyas historias le han dado la vuelta al mundo saliendo en medios nacionales e internacionales solicitando ayuda urgente. 

Así las cosas, Camila busca conseguir la dosis de Zolgensma; este, es aplicado vía intravenoso y podría poner fin a este padecimiento. Siendo este uno de los medicamentos más costosos del mundo con un valor de 2.12 millones de dólares, esta familia no pierde la fe de recaudar lo que necesitan para salva la vida del pequeño Mathi. La cuenta de ahorros Bancolombia a nombre de María Camila Rondón Ángel  06800009863 estará recibiendo las contribuciones de todos quienes deseen apoyar esta causa.

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Alerta Tolima